罹患漸凍癥，溫蘇埃：三年前簽下遺囑，我需要充分利用人生每一天

播報(bào)3月20每日電訊 前巴薩助教溫蘇埃罹患漸凍癥，這是一個(gè)在醫(yī)學(xué)上無(wú)法被治愈的疾病。在接受《科貝電臺(tái)》采訪時(shí)，溫蘇埃談?wù)摿俗约旱默F(xiàn)狀以及其他一些話題。

關(guān)于自己的現(xiàn)狀

精神上我依然強(qiáng)大，保持著冷靜，準(zhǔn)備好應(yīng)對(duì)任何將要發(fā)生的事情。確實(shí)，身體狀況的惡化正在逐漸產(chǎn)生影響，我很難連續(xù)說(shuō)話。這樣的事情感覺(jué)不會(huì)停止。我的病情惡化過(guò)程很慢，因?yàn)榈搅私衲?月1日，我罹患漸凍癥就整整6年時(shí)間。對(duì)于一名罹患漸凍癥的人而言，真這是一段很長(zhǎng)的時(shí)間。

我不會(huì)去想任何事情。如果說(shuō)學(xué)到了什么，那就是漸凍癥是理論上很少有人罹患的疾病，你無(wú)法引用任何參考文獻(xiàn)，因?yàn)榘Y狀和病情發(fā)展速度是如此多變，以至于沒(méi)有人可以去參考。我的疾病就是這樣，我只能每天和它共存。

關(guān)于和病情的抗?fàn)?/span>

三年前，我簽下了一份遺囑，也確實(shí)想要這樣去做。但是，隨著時(shí)間的推移，我得出的結(jié)論是自己必須認(rèn)真考慮所做的決定。我覺(jué)得不應(yīng)該那樣去做，因?yàn)槲以谄渌∮焉砩峡吹搅松畹馁|(zhì)量。

三四年前我會(huì)這樣去做，但隨著時(shí)間的推移，以我面對(duì)和享受的生活，如果總是戴著呼吸器的話，如此生活是沒(méi)有質(zhì)量的。我們不再有隱私，因?yàn)楸仨氂腥藢?duì)我們進(jìn)行24小時(shí)陪護(hù)，我不想看到自己躺在那里通過(guò)機(jī)器進(jìn)行呼吸。這樣的生活質(zhì)量不夠，也不體面。這就是為什么我欣賞那些接受氣管切除術(shù)并賦予生活意義的病友。

關(guān)于為漸凍癥爭(zhēng)取立法

我們?yōu)橹畩^斗的是完全自由地做出決定，誰(shuí)想繼續(xù)活下去就活下去，不想的話也不應(yīng)該去勉強(qiáng)。但是，原因不應(yīng)該是經(jīng)濟(jì)層面的。這是我的決定，其他人必須尊重的重要決定。我很幸運(yùn)，每個(gè)人都尊重我，這不僅僅包括了家人，也包括了醫(yī)生。

關(guān)于如果有一天健康地醒來(lái)會(huì)做什么

我會(huì)去騎自行車。

關(guān)于自己最想念什么

沒(méi)有什么，因?yàn)槲乙呀?jīng)充分利用了自己57年的生命。當(dāng)我感覺(jué)自己需要做什么或者想要做什么，我都會(huì)去做。當(dāng)我擁有生命的強(qiáng)度，生活感覺(jué)很充實(shí)，我平靜了很多，我不會(huì)想念任何東西。

關(guān)于希望自己離世后會(huì)是什么樣子

如果有一天我離開(kāi)，我唯一不希望看到的是他們感到遺憾和難過(guò)。我希望哀悼能盡可能快，也盡可能短。你需要充分利用人生的每一天，而我確實(shí)也做到了。

關(guān)于是否需要心理疏導(dǎo)

迄今為止，我們還不需要這方面的東西，接受是向前邁進(jìn)的關(guān)鍵和必要條件。